Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich

Co cztery lata luty ma 29 dni. Ostatni dzień lutego jest więc najrzadziej występującym dniem roku. Z tego właśnie względu ostatniego dnia lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich.

Co roku tego dnia na całym świecie odbywają się konferencje i spotkania mające na celu podniesienie świadomości na temat chorób rzadkich, jak i zwiększenie dostępu do opieki dla osób nimi dotkniętych. Organizowane wydarzenia i akcje skupiają się na edukacji społeczeństwa, promowaniu badań nad chorobami rzadkimi oraz budowaniu solidarności i wsparcia dla pacjentów i ich rodzin. Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN przez cały luty prowadzi kampanię edukacyjno-informacyjną, próbując zwrócić uwagę na skalę problemu.  Na świecie z chorobami rzadkimi żyje ponad 300 milionów pacjentów. W Polsce boryka się z nimi około 3 milionów osób. Do chorób rzadkich należą choroby krwi i szpiku, choroby metaboliczne, neurologiczne oraz zespoły wad wrodzonych. Dotychczas sklasyfikowano ponad 7000 chorób rzadkich, ale ich lista stale się poszerza. Biorąc te liczby pod uwagę, słuszne wydaje się hasło „Rzadkie? Tylko z nazwy!”, pod jakim prowadzona jest kampania.

W Światowym Dniu Chorób Rzadkich biorą udział organizacje pozarządowe, stowarzyszenia zaangażowane we wspieranie pacjentów, ośrodki naukowe i samorządy miast. Co roku jednym z elementów obchodów jest podświetlanie kolorami różowym, zielonym i błękitnym – a więc barwami symbolizującymi choroby rzadkie – rozpoznawalnych obiektów, takich jak Pałac Kultury i Nauki w Warszawie czy Fontanna Neptuna w Gdańsku. W Poznaniu wizualnym znakiem będzie podświetlenie 29 lutego budynku Międzynarodowych Targów Poznańskich. W akcję zaangażowana jest Polska Akademia Niepełnosprawności Dziecięcej (PANDa), której jednym z założycieli jest prof. Marek Jóźwiak. Jest to kolejny rok, kiedy PANDa przyłącza się do obchodów, w tym roku wraz ze Stowarzyszeniem Zespołu Williamsa.